大家一起來抗癌 作者 / 蕭聰愋

■我親愛的家人得癌症了
二○○六年十月,外子陳文成突然感到腹部疼痛不堪,
這樣的情形時好時壞,原以為是胃痛,看了胃腸科醫師後,陸續吃藥仍無見效,
經過仔細檢查,醫師發現接近胰頭處有顆腫瘤約3.7公分,告知外子懷疑是胰臟腫瘤。
我聽到醫師懷疑是胰臟癌時,當場愣住了,頓時無法說話,眼淚無法止住......。
在醫院工作邁入廿一年,身為關懷師,我知道很多病患被診斷出胰臟癌後三~六個月就回天家了。
想到此,心裡的焦慮與不安油然而生,整整四十八小時我無法吃無法睡,未來可能發生的事,
在腦海中一幕幕閃過。我越想越害怕、非常恐慌,身心靈無法對焦,
不知如何是好,唯有到神面前呼求祂的幫助。
我跟神祈求說:「主啊!除去我的害怕與恐懼,賜給我平安的靈,
我要能吃又能睡,才有好的體力照顧他。」
宣告後,平安的靈進入我心,竟然能不靠任何藥物就能安眠也能吃東西。
我知道接下來我們的家庭可能要面臨許多的困難,我學習定睛仰望神,
靠著那加給我力量的,勇敢去面對。
外子至今仍然活著,因神賜平安的靈與我們同在,且祂也即時供應我們的缺乏,
祂是又真又活的神,讓我們在苦難中仍得喜樂與盼望。
以下是面對家人罹癌時常有的問題,
讓我以過去工作上累積的經驗與自己的體會與大家一起分享。

■給照顧者的寶典
1.告知病情因人而異
在醫生告知你家人罹患癌症時,你就承擔了告知其他家屬這個病況的重責大任。
每個人對於被告知疾病的因應能力,因年齡層、性格而有所不同,
你應該評估如何告知病況,是病人本身及家屬較能接受的。

1. 病人的個性特質如果比較看得開,可以考慮坦承以告,並且進一步與他討論疾病治療。

2. 病人個性如果是比較悲觀,你在告知時,可以「不用講疾病的全名」,
按疾病的發展程度,見招拆招,慢慢告知。

※ 告知其他家人時,要考量他們的特殊體質、心理調適能力、
平日對疾病的反應、對於疾病的了解程度、告知時的語氣及態度。

是否要據實告知,因人而異,要全家人充分協商討論。
例如:外子因身心靈較健康,且面對問題較正向積極,
所以對疾病的事實,我敢坦然告知,
且將未來可能會面臨的挑戰與身心的煎熬為何,讓他有些心理準備。

至於婆婆,我知道她對癌症較難理解,擔心她無法承受打擊,
所以,我先讓婆婆知道,外子胰臟生病了需要醫治,目前住院做治療;
再來,為了怕老人家擔心,所以每星期儘量回家讓婆婆安心,
讓婆婆了解他的健康狀況。有一次回家時,
因化療,外子頭髮不見了,婆婆很擔心,
所以委婉告知:「是做化療所帶來的副作用。」當時我婆婆還不知是胰臟癌。
但因外子身體漸弱,且轉移到肝,我們只好找一個適當的情境,
以平穩的心慢慢告訴婆婆,外子長了一顆不好的東西,
要長時期接受治療,婆婆才漸漸意會過來。
聽了之後,哭了!但也因這樣的告知,婆婆不再誤會我沒有照顧好外子,
解除婆媳間不必要的誤解,婆婆反而更疼惜我們。

Q:我的家人是癌症末期,我如何告訴他?
A:你可以告訴他說:「你的身體長了一個東西,醫生正在處理中,
需要長一點的時間治療,可能沒有辦法完全好轉,而是只能控制。」

我曾經遇過一個中年罹癌婦女,已經是癌末,但家人不敢告訴她疾病的狀況。
經過二次開刀治療後,家人拜託我協助告訴她。
在告知時,我沒有使用癌末的字眼,而是問她:「妳對第二次開刀有什麼樣的想法?」
她說:「我不懂,為什麼別人開刀很快就恢復,為何唯獨我毫無改善。」
我再問她:「那妳覺得這是為什麼呢?」
她想一想就說:「我的病是否不會好了。」
不必直接告訴她的病況,可以引導她從自己的身體狀況,去思考她的疾病。
我也提醒她:「那妳可以想想看,有沒有什麼事情,是妳很想要做,卻還未做到的?」
這樣的提問,可以幫助她開始整理自己的心情,去面對可能越來越糟的病況,
也能在末期儘量完成其可達成的心願,讓病人較無遺憾。

2.治療方式多方考量
一般癌症病患有三種治療方法:開刀、化療及電療。不管做哪種決定,
都要勇於面對事實接受治療。關於要做治療與否的決定,須考慮幾個面向:
治療後對疾病的幫助有多少、進行療程的花費、次數多少、頻率多高、
時間長短、副作用、照顧人力、病人的治療意願為何等。
你要與病人本身、其他家人、醫療團隊充分討論,
評估治療之利弊得失及可能之危險性或副作用後,再做決定。
照顧人力的資源可以視家庭可負擔的狀況做以下安排:

1.由家人自己照顧:當家庭成員多時,可找家中合適的人力輪流請假,或暫時辭職專心照顧病患。

2. 請別人協助照顧:家屬通常沒太多人力陪伴,若經濟能力允許,
可以請專業看護照顧、外勞或安養機構協助。
若經濟不充裕,白天請看護,晚上自行照顧,可減輕一半的經濟負擔,
或請隔壁鄰居或親朋好友輪流替代。
若是低收入戶家庭,可以請醫院社工協助尋求社會資源,以獲得照顧人力。
非低收入戶家庭,其家庭資源有限的情況下,
可以尋求教會資源,在人力、物力、財力及心靈上給予支持扶助。

※ 最重要的是要與病患討論,何種照顧方式較能接受。

做治療有時需許多自費的藥,家庭經濟能力若不允許,最好不要向人或銀行借貸,
造成事後無力償還的困境,那會帶給家庭相當大的壓力與挑戰。
經濟狀況真的無法承擔者,應儘量以健保給付的藥物來接受治療,
曾有醫師說:「我不想為救一個病人,多延長他幾個月的生命,卻讓他的家人無法生存。」

Q:家庭經濟狀況不好,要怎麼選擇治療方式?
A:有經濟問題一定要告知醫療團隊,讓醫生、家人一起討論可行的治療方向。
或請醫院社工師評估及提供可用的社會資源協助。
讓病人心安理得做治療,避免產生有拖累家人或虧欠與內疚的心理。

Q:家人拒絕接受治療,怎麼辦?
A:你要了解他抗拒的緣由,可以問他:「到底有什麼原因讓你不願意 接受治療?」
知道答案之後,再去針對其問題,解除困惑,才能往治療的道路走。
有時候病人拒絕接受治療,是因為害怕治療帶來的副作用與疼痛,
此時你可以請有接受化療經驗的人來鼓勵他,
有經驗的人以同理心現身說法,會比你的勸告要來得有效。
另外,在引導他說出內心想法時,除了要真誠之外,還要加點技巧,
比如說:「你拒絕接受治療的原因是什麼?
如果你說出來的理由,我覺得可以接受的話,我會尊重你的決定。」
切記,若他所抗拒的理由的確是合理的考量,
也能清楚明確表達其不想治療的後果與勇於面對未來的決心,那你也要接受他的決定。

3.情緒障礙積極導正
病人常有的負面情緒──拒絕接受病情、害怕治療、恐懼要面臨死亡、
不知死後會去哪裡、懷疑、焦慮不安、不甘心、憤怒、討價還價、對疼痛及副作用難以忍受、
對疾病失去盼望與信心、對治療每況愈下,感到喪志、絕望、想放棄等。

情緒的障礙是影響治療的重大因素,病人若失去面對疾病的動力與勇氣,
他的行為與態度會變得不合作,甚至有時候會拒絕接受治療或想自我了結,
以減輕家人的負擔。身為照顧者的你,要檢視觀察病人是否有這些負向的情緒,
若有此情緒,要適當的正向導引,從他言詞中了解他情緒來源為何,
找專業人員協助溝通,才能對症下藥,協助他走出負面情緒的困擾。

另外,治療期間彼此期待不一,常是家人衝突的原因,多體諒、多了解,
避免讓親愛的家人更陷入疾病的困境。

Q:每次我去陪伴家人的時候,看到他意志消沉,卻不知道要跟他說 什麼,覺得好無力,怎麼辦?
A:要讓病人減少負面情緒,最好的做法是陪伴他,並且引導他去做一些對他來說有意義的事情,
比如說,你可以問他:「你最想要做什麼?」、「做什麼事情讓你最快樂?」
如果他想做的事情,是他體力可以負荷的事,就儘量協助他完成,
若病人本身還能自理,要讓病人跟平常一樣有事做,讓他能自主自決,病人才不會覺得自己無能無用感。

如果他說:「我只想要好起來。」
那麼你可以回答:「這是很多人想的,但人總是會有離世的一天,
重要的是在當下要活得好、活得美、活得有意義有價值,而不是活得久,卻感到生命的空虛。」
幫助病人找到生命的價值,讓他從負面消極的思想,
導引至覺得活著有意義的思維。
像外子在病痛後,因我工作忙較晚回家,他開始為家人準備晚餐,
他因為愛家、能為家人付出感到快樂與滿足。

讓病人感到活著有價值有意義,他就願意為身心靈之健康努力,並付諸行動,
這種做法對家人及病人彼此都有益處。
也可以鼓勵他,把想要對家人、朋友說的話寫下來或用各種形式記錄下來,
讓他關注的焦點不只在自己的疾病上,而是可以透過關心別人,把焦點轉移。
家人要儘量讓病人覺得,雖有病痛仍能有所作為,
千萬不可過多的體諒與限制或叮嚀,反而讓病人心理負荷過重。
另一方面,有些病人常有自怨、自艾、自憐的現象,家人需要以更多的同理心來體諒與安撫。

若你自己無法面對病人的負面情緒,記得轉給專業人員或教會牧者、醫院的院牧人員或社工來協助。

■你知道如何陪他抗癌嗎?
1.做家人與醫師的橋樑
病人、家屬與醫療團隊的關係是非常重要的,好的醫病關係將能帶動好的治療與互動。
身為主要照顧者的你,要扮演好彼此關係建立的角色,
在整個治療過程與醫師有充份且良好的溝通,這對治療效果有很大的幫助。

若你知道病人有任何與疾病相關的問題與需要,要傳遞訊息讓醫師了解。
病人與家屬常有治療上的疑惑,對疾病發展的未知或即將面對的挑戰感到不安,
此時應該匯集所有家人的疑惑,由一個人代表向醫師清楚具體表達重點,讓醫師能很快明白你的問題。

且要注意,請教醫師時,口氣與態度要良好,不要讓他感到不被信任、質疑或不尊重,
這對醫病關係是最大的傷害,醫師也會倍感壓力與防衛。在抗癌的道路上,醫師是幫助者不是敵人。

2.陪伴運動或按摩禱告
病人另外的問題是體力虛弱,做治療後不太想動,
所以你要鼓勵病患出去散步、健走,或做全身的運動,以幫助消化、恢復體力與增加抵抗力。
在體力允許之下,還可以安排到山林裡,呼吸新鮮口氣,接觸大自然,
若走不動的可坐輪椅外出。若癌末無法動彈的病人行動已有困難,
你可以在床上為他按摩四肢、翻身與拍背。

很多病患無法承受化療的副作用,有的會嘔吐、腹瀉、惡心,
或因免疫系統差,發燒感染,嘴巴潰瘍,每個問題都需要陪伴者了解並接納其所受的苦。
病人不喜歡聽到許多宗教勸說或說教,
他要的是被了解、被愛、被尊重、能自主,當身體出現症狀時,
可以請醫師開藥改善症狀,或為病人在患部按手禱告,並為他按摩身體。

3.注重營養但尊重病人
病人的營養,須尋求專業的營養師來協助,因癌症病人常有特殊的需求。
親友團常會報許多偏方或對抗癌症的秘方、中藥等,希望病人得到幫助,
這是很好的資源,但有時種類太多,真的不知如何吃起。
因此最好的方式,是請益營養師,讓專家協助你調配營養品用量及成份,
千萬不能亂吃不明的偏方或藥草。食用前也要尊重及接納病人的情況,
因化療或電療後胃口常會變差,病人會挑食,口味也會改變。
病人常常吃不下,擔心他不吃沒營養,但當他真的沒胃口卻被硬塞食物就會很生氣。
因此,陪伴者要了解病人若沒胃口就不要太勉強,尊重他的選擇,否則他會吐出來。
有時連喝口水都會嘔吐,這些現象都令病人很難忍受,有時甚至想要放棄治療。
事實上,病人大都知道營養對他們的重要性,但若為了吃而彼此鬧得不愉快,病人更無食慾可言。
若病人想吃的東西會影響其健康狀況,要以委婉的態度勸導,並以其他食品來代替。

■抗癌患者陳文成說:死亡就像搬家一樣,從地面的家搬到天上的家住而已。
病人及家屬最害怕的,是面對死亡及心靈的孤單與不安,因此尋求神的同在,
最能讓病人與家屬都有能力面對疾病所帶來的種種煎熬。
病人與家屬對死亡的認知與態度,將決定他們是否能勇於面對死亡。
這一刻最難面對的是人生的終點要去哪裡。
我曾經在禱告中問耶穌:「為何讓我先生得病?」
祂說:「我要他為我做見證。」
我再問耶穌:「若有一天我先生離開我,我害怕孤單怎麼辦?」
耶穌用祂的手臂溫柔地懷抱我在祂胸前,
我感覺到祂拍著我的背說:「妳不會孤單,因為我要永遠與妳同在。」
這個畫面與影像讓我淚流不止,我好感動也很受安慰,原來親人再親密,有一天都會離開,
而主耶穌願意一生用愛與恩惠看顧我們,所以仰望神是力量及盼望的泉源。

外子是第一代的基督徒,更是因著神的話成為他喜樂的泉源,雖然做化療有許多副作用,
但靠主他真的勇於面對治療,且在苦難中經過試煉更讓他嚐到主恩的滋味。
他常說信耶穌是最大的福份,他告訴我若有一天他離開,
要讓孩子知道──「以神為樂」是人生最重要的事。
我從他身上看見神與他同在的心,也激勵我了解,
有神同在就能面對苦難,對疾病的適應與接受度高,外子能活到現在,真的是看見神的恩典滿滿。
他生病後,重新安排自己的生活,他說:「得到癌症後反而更懂得生活,這樣的人生多美好。」

外子說:「死亡就像搬家一樣,從地面的家搬到天上的家住而已。」
他又說:「死亡就是出港口時,親友歡送你,
但在入口的對岸,神來迎接你,一個是歡送會,一個是迎新會。」
聽起來蠻有道理的,若死亡是生命另一個階段的開始,
我們就有盼望,耶穌說:「復活在我,生命也在我,信我的人雖然死了,也必復活。」
(約翰福音十一章25節)所以信耶穌的人面對死亡,更要有永生的盼望與確據。

外子對死亡不恐懼,只是覺得他還年輕,還有許多事未完成,
因三個孩子都在國中、高中階段,他懇求神能醫治看顧,至於神的心意要如何帶領,此時並不了解。
就像耶穌要釘十字架前,祂也求神挪去苦杯,但上帝卻有祂的計畫與安排,
所以我們要順服祂的旨意而行,相信神都有最好的帶領與美意。

總而言之,當家中有人罹患癌症時,抱怨、否認、生氣或向神討價還價,
都無助於解決疾病的問題。
因此,有智慧的愛與全然用心的陪伴,聆聽了解病人之需要,
將幫助病人對疾病有良好的適應及面對的勇氣。更重要的是在治療的過程中,
全然學習交託、定睛仰望神,從神那裡重新得力。
面對癌症,對家人是一種學習、成長,也使家人與神的關係更堅定。
病人及家人隨著疾病的變化心情起伏不定時,
了解這是正常的情緒反應,好好把握當下與家人相處,能相知相惜最美的時刻。

■陳文成抗癌歷程
◎擔任彰化師大附工教官的陳文成弟兄與太太蕭聰愋養育三個可愛的孩子,以恩、以理、以訢。
◎2001年,考上衛理神學院教牧諮商研究所,在職進修一年,辦休學。
◎2004年八月,教職退休,繼續攻讀研究所。
◎2006年十月,畢業前因胰臟癌病發辦休學,至今進行30次電療、27次化療。
◎2007年十月,發現癌細胞轉移到肝,進行6次肝腫瘤射頻電燒手術。
◎ 2008年一月,衛理神學院畢業。

目前陳弟兄還在與癌細胞搏鬥,求上帝保守賜福他與他的家人。

文章來源:<台灣教會公報>第2941期
圖片來源:http://www.crossmap.com
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資料提供單位:台灣教會公報社
http://gospel.pct.org.tw/AssociatorArticle.aspx?strSiteID=S001&strBlockID=B00007&strContentID=C2008090200010&strDesc=Y&strCTID=CT0006&strASP=default


●轉帖:大家一起來抗癌 作者 / 蕭聰愋
最後在2008/11/2陳文成教官終於像他所說的死亡就像搬家一樣,從地面的家搬到天上的家住而已。
他從地球這個表面搬到天堂的上面的家!
此篇為文成教官的妻子蕭聰愋老師所寫之文

謹以誠摯心情為文成教官之家人祈禱!
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